Resumo Este estudo, de caráter misto e sequencial exploratório, objetivou identificar padrões relacionados a trajetória de mulheres gestantes e puérperas que evoluíram para situações de risco, desde sua chegada em um primeiro serviço de assistência até sua admissão em uma maternidade terciária. A fase quantitativa analisou 1.703 prontuários e registros de internação de mulheres assistidas em três maternidades terciárias da Região Metropolitana de Fortaleza, no Ceará, entre 2010 e 2019. Na fase qualitativa, realizada entre janeiro e setembro de 2020, participaram 14 mulheres sobreviventes ao Near Miss Materno (NMM), por meio da Entrevista Narrativa Autobiográfica de Schütze. Os achados desvelam como atrasos relacionados aos profissionais e ao sistema de saúde contribuíram para a peregrinação de gestantes e puérperas e, consequentemente, para os quadros de NMM. A peregrinação destas mulheres associa-se a problemas nas estruturas da rede de atenção e dos serviços de saúde. Assim, fazem-se necessários o uso de ferramentas de acompanhamento da qualidade do serviço prestado pelos profissionais de saúde, os processos assistenciais bem estabelecidos, as estruturas físicas e as Redes de Atenção à Saúde (RAS), que suportem o seguimento desses processos.

Abstract This mixed-method and sequential exploratory study aims to identify patterns related to the trajectory of pregnant and puerperal women who evolved to risk situations, from arrival in a first care service to admission to a tertiary maternity hospital. The quantitative phase analyzed 1,703 medical records and hospitalization records of women assisted in three tertiary maternity hospitals in the Metropolitan Region of Fortaleza, Ceará, from 2010 to 2019. The qualitative phase was conducted from January to September 2020 with 14 women survivors of Maternal Near Miss (MNM), using Schütze’s Autobiographical Narrative Interview. The findings reveal how delays related to professionals and the health system contributed to the pilgrimage of pregnant and postpartum women and, consequently, to the MNM cases. The peregrination of these women is associated with problems in the structures of the Care Network and the services. Thus, it becomes necessary to use tools to monitor the quality of the service provided by health professionals and to provide well-established care processes, physical structures, and the healthcare networks that support the follow-up of these processes.

Resumo Nesse contexto, o objetivo deste artigo é descrever o desenvolvimento de uma pesquisa, envolvendo pessoas autistas, com diferentes demandas de suporte. Trata-se de um estudo metodológico e participativo, com a construção e validação de um instrumento de coleta de dados. O instrumento em questão visou analisar os efeitos de um período de crise sociossanitária e as estratégias de enfrentamento utilizadas por pessoas autistas, sendo desenvolvido para utilização no período mais crítico do isolamento social relacionado à pandemia do COVID-19. A construção do instrumento seguiu as seguintes etapas com os respectivos envolvidos: Determinação dos domínios a serem avaliados (pesquisadoras com consulta e experts e autistas); Elaboração instrumento (pesquisadoras com coparticipação de autistas); Validação do instrumento (experts e pessoas autistas, com a condução das pesquisadoras); Aprovação final do instrumento (coparticipação das pesquisadoras e de pessoas autistas). A participação de pessoas autistas na elaboração do instrumento de coleta de dados e no planejamento de sua aplicação, além de fortalecer o instrumento, ilustra a importância de estratégias de inclusão também na condução de pesquisas científicas.

Abstract This article describes the development of a participatory methodological study involving autistic people with varying levels of support needs in the design and validation of an instrument devised to assess the effects of social isolation during the COVID-19 pandemic and the strategies used to cope with the crisis. The development of the instrument involved the following stages: Definition of the domains to be assessed (researchers in consultation with experts and autistic people); Design of the instrument (researchers with the co-participation of autistic people); Validation of the instrument (by experts and autistic people, led by the researchers); and Final approval of the instrument (co-participation between researchers and autistic people). In addition to making the instrument more robust, the participation of autistic people in the design and application of the instrument reinforced the importance of strategies to include autistic people in research as both study participants and co-researchers.

Abstract This article describes the development of a participatory methodological study involving autistic people with varying levels of support needs in the design and validation of an instrument devised to assess the effects of social isolation during the COVID-19 pandemic and the strategies used to cope with the crisis. The development of the instrument involved the following stages: Definition of the domains to be assessed (researchers in consultation with experts and autistic people); Design of the instrument (researchers with the co-participation of autistic people); Validation of the instrument (by experts and autistic people, led by the researchers); and Final approval of the instrument (co-participation between researchers and autistic people). In addition to making the instrument more robust, the participation of autistic people in the design and application of the instrument reinforced the importance of strategies to include autistic people in research as both study participants and co-researchers.

Resumo Nesse contexto, o objetivo deste artigo é descrever o desenvolvimento de uma pesquisa, envolvendo pessoas autistas, com diferentes demandas de suporte. Trata-se de um estudo metodológico e participativo, com a construção e validação de um instrumento de coleta de dados. O instrumento em questão visou analisar os efeitos de um período de crise sociossanitária e as estratégias de enfrentamento utilizadas por pessoas autistas, sendo desenvolvido para utilização no período mais crítico do isolamento social relacionado à pandemia do COVID-19. A construção do instrumento seguiu as seguintes etapas com os respectivos envolvidos: Determinação dos domínios a serem avaliados (pesquisadoras com consulta e experts e autistas); Elaboração instrumento (pesquisadoras com coparticipação de autistas); Validação do instrumento (experts e pessoas autistas, com a condução das pesquisadoras); Aprovação final do instrumento (coparticipação das pesquisadoras e de pessoas autistas). A participação de pessoas autistas na elaboração do instrumento de coleta de dados e no planejamento de sua aplicação, além de fortalecer o instrumento, ilustra a importância de estratégias de inclusão também na condução de pesquisas científicas.